Groei&Bloei MS

Ms

MS

Leven zonder MS

Natuurlijk kan ik een logje schrijven met mooie plaatjes over het begin van maart, de uitbundigheid van het heggemusje of van de nu bloeiende camelia, waarvan ik de tweede naam even vergeten ben, en over zoveel meer wat uitloopt en de normale gang van de seizoenen volgt. Maar wat nu als dit niet allemaal meer zo vanzelfsprekend is? Als de normale gang van het leven zo onvoorspelbaar is? Om die reden leg ik graag mijn digitale pen neer en vraag jullie - medeloggers en lezers - aandacht voor mijn petekind Karlijn die MS heeft.

 

Dit is mijn verhaal naar een ‘Leven zonder MS’. Mijn naam is Karlijn en ik ben 39 jaar, 21 jaar getrouwd en we hebben samen een dochter (14) en twee zonen (10 en 5).

Mijn eerste jaren met MS

Ik had het veel eerder, maar mijn diagnose was in 2008. Toen ik bij de neuroloog de uitslag over de plekken in mijn hoofd en rug kreeg, was ik opgelucht. “Gelukkig, geen kanker. Met MS kun je oud worden”, dacht ik. Nu zijn we 11,5 jaar verder. De eerste 9,5 jaar had ik regelmatig een terugval resulterend in extreme vermoeidheid, moeite met lopen, spierstijfheid, problemen met zicht, evenwicht, tast, smaak en meer. Op zich behapbaar. Na enkele maanden herstelden ze bijna volledig.

Mijn recente jaren met MS

Het begon in januari 2018. Ik ging vanuit mijn werk met de auto de kinderen ophalen. Twee keer wilde ik stoppen, maar mijn been deed niets. Ik was in tranen van angst en wanhoop. Dat je dusdanig niet op je lijf kunt rekenen, was niet alleen nieuw, ik wist ook niet waar het eindigde. Ik kwam heelhuids aan, maar de tijd erna was confronterend en zwaar. Ik kreeg een Prednison kuur, kocht een wandelstok, lette nog beter op mijn voeding, trainde vaker bij de fysiotherapeut, nam therapieën af van cupping tot bijensteken en bezocht maandenlang het revalidatiecentrum. In november liep ik wat beter. Wat was ik blij met deze voortgang. Dat was van korte duur tot juni 2019. Ik kreeg dezelfde terugval. De tijd van ‘kleine’ klachten waren voorbij, nu kwamen de flinke beukers. Inmiddels weet ik dat ik elke dag hard moet werken aan mijn gezondheid. Eenmaal zover, focus ik me daar meer en gerichter op.

Oplossing voor mijn MS

Ik verdiepte me in alle medicijnen en behandelingen van lotgenoten, instituten en artsen. Met mijn hoofd en hart kies ik voor de HSCT behandeling. Mijn behandeling in het Aa Maximov Hospital in Moskou start maandag 14 september 2020. Daarvoor moet ik € 80.000,- inzamelen. Dat geld is nodig voor alle zaken voor, tijdens en na de behandeling. Al met al zijn dat kosten voor tickets, visums, verblijf, transport, de ziekenhuisopname, behandeling, de nazorg, hulp aan bed, medicatie, en meer.

Ondanks de MS, voel ik me gezegend en ben ik dankbaar voor mijn situatie. Maar deze weg kan ik niet meer alleen afleggen. Ik grijp nu elke kans aan en klop aan elke (denkbeeldige) deur. Dus vraag ik jouw hulp voor een ‘Leven zonder MS’. Ongeacht hoe je mij steunt, ik ben je echt eeuwig dankbaar!

Doneren kan via:

Stichting Leven zonder MS 

NL29 RABO 0349 9939 63

KvK-nummer: 77177282

Of via onderstaande Doneer-link of zie QR-code bij de foto's hieronder.

https://www.levenzonderms.nl/doneer/

Foto's bij deze tuinlog

Praat mee op groei.nl

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vind je op onze cookie instellingen pagina.

OK